6 czerwca 2013

pogubiona w zalewie ewentualności ... Ania






Gdy byłam dzieckiem wakacje, ferie i prawie wszystkie wolne dni, święta spędzałam albo na wsi u jednej babci, albo w mieście u drugiej. Na wieś jeździłam zawsze z Agą, moją cioteczną siostrą. 
W mieście oprócz babci, mieszkały moje kolejne dwie cioteczne siostry. I to z nimi - Martą i Anką wspinałyśmy się na sterty desek dziadka Waldka, to z nimi zrywałyśmy jabłka z drzew wujka Marka. Czasem wycinałyśmy numery chowając się pod krzakami porzeczek a babcia, mama i ciocie szukały nas po całej działce... No właśnie bo mimo, że to było miasto, to bardzo często spędzałyśmy czas na działkach na obrzeżach. 
Pięknie tam było i zielono. Prawie jak na wsi. 
Kłóciłyśmy się niezmiernie często. Najczęściej jednak to Marta kłóciła się z Anką o moje względy. A bo ja wiem dlaczego? Byłam przyjezdna, może przez to bardziej pożądana w zabawie. 

Z Martą rozmawiam dość często. Jej syn jest moim chrześniakiem. A od jakiegoś czasu przeprowadzili się tu do USA. 
Z Anią miałam zawsze mniejszy kontakt, choć jest niezmiernie fajną, ciepłą dziewczyną. W tym roku, w marcu przegadałam z nią jednak długie godziny.
Niestety. 
Pamiętacie u mnie post o chorym chłopczyku? Ten chłopczyk, Oliwier, to synek Ani.
Ania poprosiła mnie żebym na blogu opublikowała jego krótką historię. Z prośbą o poradę. Może przeczyta to jakiś lekarz? Może przeczyta to siostra, koleżanka, znajomy lekarza.. może ktoś z was miał podobne doświadczenia?

Ania jest matką. Jest kobietą. Żoną. Pracownicą. Gospodynią domową. Jednak od 8 miesięcy jest w zasadzie tylko matką. Zatroskaną. Bardzo zagubioną. Płaczącą codziennie. Walczącą o każdy dzień życia jej dziecka. Walczącą z własnymi wątpliwościami, własnymi lękami, z własnym poczuciem ogromnej bezradności. Z bólami w klatce piersiowej…
Oddałaby pewnie wszystko co posiada. Wszystko by porzuciła i niczego od życia nie chciała, oby tylko wróciły dawne dni. Dawny uśmiech na twarzy Oliwierka. Dawne problemy, w jej oczach teraz już błahe. Dawne śniadania i podwieczorki. I noce przespane jak dawniej.
Póki co, ich życie wywróciło się do góry nogami. I nie chodzi wcale o to, że czas spędzają w szpitalnych korytarzach. 
Chodzi o to jak zmieniły się ich emocje, gdy widzą smutne oczy synka.

Przedstawiam wam poniżej jego historię. Jeżeli ktoś miał podobne przeżycia, jeżeli ktoś zna podobny przypadek, zna kogoś, kto może pomóc, proszę o kontakt do mnie na skarzynia@wp.pl lub bezpośrednio do Ani na ankanowakowska@poczta.onet.pl

Tych którzy mogą, proszę też o udostępnienie mojego ostatniego wpisu na facebooku (tutaj). Może wśród waszych znajomych jest ktoś, kto kogoś zna… 
Dziękuję bardzo. W swoim i Ani imieniu. 

Ania sama przygotowała skrótowy opis sytuacji i kilka zdjęć, sprzed choroby i teraz w trakcie leczenia synka: 

Mam na imię Ania. Mam dwoje dzieci, Oliwiera, który za miesiąc kończy 5 lat, i Kornelię, która w listopadzie skończy 15. Od 2 lat mieszkamy w Islandii. Wyjechaliśmy jak większość rodaków, za chlebem..
Oliwier od małego był pogodnym aktywnym dzieckiem,praktycznie nam nie chorował.Przechodził tylko tak zwane 2-3 dniówki.
Nie chorował na żadne choroby zakaźne,typu świnka,ospa....

Pomiędzy październikiem a listopadem miał miejsce pierwszy atak. Jak co wieczór,po umyciu się,zjedzeniu kolacji położyłam go spać,ale kładąc go zauważyłam,że dziwnie się zachowuje,przełyka ślinę tak jakby chciał wymiotować.Zapytałam więc co się dzieje,Oliwer nie reagował,leżał na wznak. 
Po czym zaczął wymiotować,ale nie odwracał główki na bok tylko leżał nadal na plecach.Przewróciłam go na bok,mówiłam do niego, ale on nie reagował.Już wtedy wiedziałam,że jest coś nie tak. Zabraliśmy synka do szpitala,w którym zbadano go słuchawkami, uszy, gardło, temperatura. Wszystko było ok. Lekarz stwierdził,ze dziecko jest po prostu przemęczone i kazał nie puszczać go do przedszkola prze 1 lub 2 dni. W stanie takiej nieświadomości,był około godziny.

Następny atak miał miejsce 4 marca tego roku, ale ten był bardzo poważny i niebezpieczny. Oliwier znowu stracił świadomość, oczy miał skierowane w jeden punkt,nie reagował na nasze głosy,wymiotował. Dziecko w trakcje przewożenia do szpitala,strasznie siniało,przełykało ślinę,miał obrzęk szyi. Jechaliśmy do szpitala a ja myślałam tylko o tym, by mój synek przeżył...
W szpitalu,pobrano mu krew,obserwowano go i tak naprawdę nic więcej nie zrobiono. Po około 2 godzinach od ataku,Oliwier dostał epilepsji,podano mu jakiś lek,po którym się uspokoił i zasnął.Przewieziono nas do innego szpitala,zrobiono tomografię głowy. Rano lekarz powiedział,że dziecko zostanie znieczulone ogólnie,ponieważ trzeba wykonać rezonans magnetyczny.
Po wybudzeniu się Oliwier był osłabiony.Lekarz ponownie musiał zabrać go na znieczulenie ogólne,ponieważ koniecznie musieli pobrać płyn z rdzenia.Więc mały został uśpiony po raz drugi.

Po badaniu lekarze przekazali nam tą straszną informację, "państwa syn ma rozległy obrzęk lewej półkuli mózgu" Nie wiedzieli od czego powstał,co to jest.
Oliwier po tym ataku był już inny,osłabiony,mniej aktywny,skarżył się na ból głowy,duszności,miał skoki ciśnienia,tętna.
Pierwsze co lekarze podejrzewali, to to, że jest to jakaś bakteria, wirus po chorobowy (np.angina,grypa która zaatakowała mózg). Po tygodniu z posiewu szpiku wykluczono bakterię. Ale przez ten tydzień dziecko dostawało leki w formie kroplówek. Po około 10 dniach wykonano ponowny RM, badanie krwi-bez zmian, nadal duży obrzęk.
Następnie lekarze podejrzewali, ze jest to ADEM (Ostre Rozsiane Zapalenie Mózgu),nadal przebywaliśmy z małym w szpitalu,gdzie zaraził się Rotawirusem,następne skoki ciśnienia,wymioty,biegunka,gorączka.

Lekarze podjęli decyzję o leczeniu dziecka pod kontem Ademu. Oliwier przyjmuje steryd o nazwie 
DEXAMETHASONE 4mg. Zaczęliśmy go podawać od połowy marca, pobyt w szpitalu trwał ponad 2 tygodnie. Dziecko po powrocie do domu było osłabione,szybko się męczył,dużo spał,skarżył się na częste wybuchy gorąca,nie miał ochoty na zabawę.Stopniowo zaczął chodzić do przedszkola, ja zostawałam z nim. Lekarz stwierdził,że musi wracać do normalności,codzienności, gdzie ja jako matka przeżywałam wręcz panicznie aby nikt go nie stuknął w głowę itd...

Po miesiącu trzeci RM  pod ogólnym znieczuleniem.Obrzęk objętościowo jest taki sam,ale jest poprawa (grubość obrzęku pomniejszyła się o około 50%) ,więc steryd działa. Byliśmy szczęścili,że nasz ukochany synek jest coraz silniejszy walczy z chorobą.
Oliwier coraz dłużej zostawał w przedszkolu,lecz nadal skarży się na ból głowy,ma wybuchy gorąca. Sterydy zmieniły go fizycznie. Dzieci postrzegają go inaczej,dorośli patrzą jak na dziwaka. Jest to przykre dla Oliwiera jak i dla mnie jako matki, która na to patrzy i nic nie jest w tanie zrobić. Nasz syn skarżył się, płakał dlaczego ten lek tak go zmienił,dlaczego jest inny. Ważył 19 kg, a w tej chwili waży 30 kg.

Po badaniu lek jest nadal podawany w mniejszych dawkach.
Pod koniec maja kolejne badanie RM+Pobranie płynu z rdzenia w znieczuleniu ogólnym.
Wynik jest identyczny jak ostatni,niestety nie ma poprawy,obrzęk stanął,nie zmniejsza się,ale też się nie zwiększa.Lekarz prowadzący po rozmowie z nami wyklucza kolejne podejrzenie, to nie jest ADEM- ponieważ steryd działał by na tą chorobę a w tym przypadku jest odwrotnie.

Lekarz zasugerował aby otworzyć głowę i pobrać wycinek, ale dlatego,że Oliwier normalnie funkcjonuje,chodzi do przedszkola,bawi się,śmieje,chodzi,więc postanowił odstawić lek i następne 2 miesiące czekać. We wrześniu ponowny RM. Lekarze każą go tylko obserwować. Islandia konsultowała się również z lekarzami z zagranicy i to oni zasugerowali,że jest to ADEM,podobnie załamali ręce nie wiedząc co dalej robić.Także ja jestem non stop w domu,nie pracuje i jest mi na pewno ciężej jak mężowi, on w pracy,pogada,koledzy,ja sama zagubiona,szukająca pomocy gdziekolwiek.

Zastanawialiśmy się by wracać do Polski, Islandia jest małym państwem. Może w Polsce mielibyśmy większe możliwości leczenia i badania Oliwiera.  
Problem jednak w tym, że lekarz niby nie widzi przeciwwskazań, ale mówi że za lot samolotem musimy wziąć odpowiedzialność my rodzice. Że nie ma gwarancji, że coś się Oliwierowi nie stanie. On bardzo ciężko znosi dłuższą jazdę samochodem, a co dopiero samolotem...

Mamy córkę 15 letnią, która tu ma całe swoje życie, szkołę, znajomych.. co ja mam robić? 
Jakie decyzje podejmować? Skąd wiedzieć, że podjęte decyzje są trafne? Przecież tu chodzi o życie mojego dziecka... Czuję, że tracę grunt pod nogami. 


Oliwier z mamą przed chorobą




I zdjęcia aktualne







bo wszystko wygląda inaczej
inaczej smakuje
inaczej dni płyną codzienne
inaczej człowiek oczy otwiera
gdy nasza rutyna, żmudna i nijaka 
staje się wymarzonym rajem,

który nie jest już jednak
namacalny

i.w.


140 komentarzy:

  1. Witaj.Wczoraj wieczorem na TV Planet była pokazywana Gala wreczenia nagród Bloga roku 2012 i zobaczyłam tam znajomą osobę ;),Ciebie.Pozdrowienia i słońca w sercu.

    OdpowiedzUsuń
  2. zdrowie dziecka dla każdej matki najważniejsze, pierwszy raz słyszę o takiej chorobie, ale pierwsze, co mi przychodzi do głowy, to konsultacja w innym ośrodku, u innego lekarza, albo chociaż internetowa konsultacja na podstawie posiadanych wyników badań...i duuużo nadziei, pozytywne myślenie jest bardzo ważne, choć nocami, gdy nikt nie widzi, trzeba się często wypłakać w poduszkę...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dwie choroby już wykluczone,więc nadal jesteśmy w punkcje wyjścia...
      Nadal nic,ta niewiedza nasza i lekarzy...
      Jedyna konsultacja pozostaje nam poza granicami Islandii.
      Pozdrawiam Ania.

      Usuń
    2. Dziękuję za porady Jo. Uściski ogromne przesyłam!

      Usuń
  3. Aniu, nie wyobrażam sobie nawet, jak musi Ci być ciężko... czytam i ryczę, a tak bardzo chciałabym móc coś dla Was zrobić...
    Będę o Was pamiętać w rozmowach z Najwyższym. Nie trać wiary...
    Mocno Was przytulam!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja tak samo..udostępniam na fb, może ktoś przeczyta,może spotkal się z podobnym przypadkiem.
      Pozdrawiam serdecznie!

      Usuń
    2. Proponuję kontakt z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie mailowy lub telefoniczny . Przypuszczam ,ze trzeba będzie im podesłać ksero wszystkich badań lekarskich oraz sposób leczenia . Pozdrawiam i życzę powodzenia .

      Usuń
    3. Dziewczyny bardzo bardzo bardzo dziękuję! w swoim i Ani imieniu.

      Usuń
    4. Odezwijcie się do dr Krystyny Szymańskiej z Instytutu Matki i Dziecka. Byłam jej studentką. Jest to naprawdę świetny neurolog, bardzo interesuje się trudnymi przypadkami. Nawet jeśli sama nie będzie w stanie pomóc to myślę, że pokieruje Was gdzieś dalej. Trzymam kciuki.

      Usuń
  4. W tej chwili na gorąco przychodzi mi do głowy wybitny i bardzo znany neurochirurg Ben Carson (Amerykanin). Możliwe, że w swojej długiej karierze miał podobny przypadek.

    OdpowiedzUsuń
  5. Co za koszmar,jednak mocno wierze że wszystko się wyjaśni-pewnie ta nie wiedza jest najgorsza!Man nadzieje,że jak najszybciej będziecie mogli się cieszycć tym danym wspaniałym czasem,życzę dużo sił w tej walce!

    OdpowiedzUsuń
  6. Na ten czas nic nie powiem,,..bo jedna wielka klucha w gardle zalega:( Udostępnie oczywiście!

    OdpowiedzUsuń
  7. Wkleilam na FB, a jutro zamieszcze na blogu.
    Nie znam odpowiedzi na zadane pytania, nie moge nic poradzic, bo to mnie przerasta. Moze poprzez zamieszczanie apeli znajdzie sie ktos madrzejszy ode mnie, kto bedzie w stanie pomoc malemu dzielnemu Oliwierowi.
    Trzymajcie sie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. NIe wiem jak dziękować! wdzięczna jestem niesamowicie!

      Usuń
  8. nie potrafię pomóc niestety..niewyobrażalna tragedia, nie wiem co jeszcze mogłabym napisać

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję za napisanie paru słów.. wszystkie mają znaczenie ogromne..

      Usuń
  9. Nie wiem co napisac, nie wiem jak pomoc... zycze duzo sily, z calego serca. Zaraz wkleje na FB.
    Zaciskam mocno kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  10. Udostępniam - może pomoc nadejdzie! Trzeba zawsze mieć pozytywne myśli, bo odpowiednio wiele pozytywnych myśli ma moc sprawczą! Wierzę, że uda się znaleźć pomoc dla Oliwiera!

    OdpowiedzUsuń
  11. Nie potrafię pomóc, mogę jedynie udostępnić i mieć nadzieję, że ktoś to zobaczy, przeczyta...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to wielka pomoc, to udostępnienie! bardzo dziękuję!

      Usuń
  12. Jestem w szoku.Nie mam kontaktu z Anią a to co przeczytałam przeraziło mnie. Oczywiście wklejam post na fb. Jeżeli mogę pomóc w jakiś inny niemedyczny sposób to służę pomocą i wierzę że wszystko będzie miało swój szczęśliwy finał.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. bardzo Magda dziękuję!! to udostępnienie to bardzo dużo!

      Usuń
  13. To co mi przychodzi do głowy, to zebranie wszystkich dotychczasowych wyników badań i wysyłanie ich do znanych profesorów. Zasypywanie ich skrzynek, pisanie na portalach, typu FB, jeśli ktoś posiada, uderzanie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - pisanie gdzie się da. Raz, że zajmie Ci to czas, głowę, da zajęcie. Dwa - istnieje możliwość, że kogoś znajdziesz - że ktoś, kto to dostanie, poda pomocną dłoń, wskaże specjalistę, cokolwiek. Po wekendzie również u siebie udostępnię.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To samo pomyslalam zeby na wlasna reke poszukac kogos. Moze traficie na jakiegos lekarza zyczliwego, oni maja dostep do forum medycznych na pewno znajdzie sie ktos kto bedzie wiedzial co robic..

      Usuń
    2. dziękuję dziewczyny za porady! skorzystaliśmy z nich już. dziękuję!

      Usuń
  14. Przykra historia... Trzymajcie się dzielnie!!

    Pozdrawiam i zapraszam do siebie ;)

    OdpowiedzUsuń
  15. Post udostępniony, oczywiście. Rozmawiałam ze znajomą, której rodzice z bratem mieszkają w Islandii i nie mają dobrego zdania o tamtejszej służbie zdrowia. Więc tym bardziej koniecznie trzeba to konsultować z kimś jeszcze. Być może przydatna dla Was będzie informacja, że w lipcu (dopiero, w tej sytuacji?!)w Rejkiawiku będzie konferencja lekarzy(znajoma wie, bo u jej taty mają nocować 2 lekarki z Polski)- ma się dowiedzieć, kiedy dokładnie, i właśnie będą tam lekarze z Polski.
    Życzę zdrowia Oliwierowi z całych sił, a jako, że b.wierzę w moc "mobilizacji modlitewnej" (tj.im więcej ludzi się modli tym lepiej)to posyłam myśli w intencji dzielnego chłopczyka do Góry!
    Dominika

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Dominika! bardzo dziękuję za informacje.

      Usuń
  16. nic nie napiszę , bo słowa są tu zbędne ... od dzisiaj Oli i jego rodzice będą w mojej modlitwie...

    OdpowiedzUsuń
  17. Hej,
    Akurat wszystkie objawy typu uderzenia gorąca, męczliwość, osłabienie, tycie etc. są typowymi objawami posterydowymi, które kilka tygodni po ich odstawieniu ustępują w zasadzie całkowicie. Sama choruję na Stwardnienie Rozsiane więc zdarzają mi się również terapie sterydowe i wiem, ze bardzo ciężko je znosić, zwłaszcza psychicznie i aż nie potrafię sobie wyobrazić jak koszmarne są one dla małego dziecka :( Jedyne pocieszenie jest takie, że sterydy są z reguły pomocne i skuteczne.
    Niestety nic nie potrafię doradzić ani pomóc więc mogę tylko trzymać za was kciuki w nadziei, że wszystko się pozytywnie poukłada :)
    trzymajcie się ciepło
    xoxo

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak wiemy,że terapia sterydowa tak wpływa,ale w przypadku Oliwiera te objawy miał po drugim ataku,przed podaniem sterydu.Najgorsze,że nadal nie wiadomo od czego ma obrzęk i jak go leczyć.
      Dziękuję za informacje,pozdrawiam Ania.

      Usuń
    2. W kwestii obrzęku niestety się nie wypowiem, bo jestem na to za krótka, ale może rzeczywiście warto wybadać w kierunku boreliozy, tudzież innych "normalnych"powikłań poszczepiennych, wszystkiego co się da etc.Trzymam kciuki :)

      Usuń
    3. dziękuję bardzo za każdą poradę!

      Usuń
  18. Niestety nie potrafię pomóc... łzy mi tylko ciekną...
    Może faktycznie spróbować do Polski przyjechać.
    Trzymam mocno kciuki.
    Monika

    OdpowiedzUsuń
  19. Hm,witaj:)
    też mam na imię Ania:)
    ale więcej chyba napiszę na maila:)przytulam mocno
    pozdrawiam z Nottingham.

    OdpowiedzUsuń
  20. trafiłam do Ciebie od Alcy...
    czy robiliście badania pod kątem chorób odkleszczowych i neuroboreliozy???
    znam przypadek kobiety, która przez 4 lata przyjmowała sterydy bo podejrzewano SM i dopiero jakiś mądry lekarz zlecił szczegółowe badania w kierunku boreliozy. Również historia 11-letniego dziś Kamila z Karpnik, który cierpiał na przykurcz rąk i nóg, nie chodził i nie mówił - zobacz na http://www.ipla.tv/Sprawa-dla-reportera-2012-10-04/vod-5594991
    powinniście zrobić szczegółowe badania takie jak test Western Blot + panel chorób odkleszczowych...
    Borelioza często wychodzi ujemna ale inne choroby odkleszczowe są równie groźne
    mocno trzymam kciuki z Twojego synka!!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak Oliwier miał od razu robione badania pod kątem boreliozy,wirusów i bakterii,wyszły ok.
      Dlatego drugą diagnozą w 80% był ADEM,który również jest wykluczony.
      Dziękuję za słowa otuchy Ania.

      Usuń
    2. z boreliozą to jest tak, że wyniki często wychodzą fałszywie dodatnie lub fałszywie ujemne... pojawiają się nowe, zmutowane formy krętek, które nie są widoczne dla obecnie stosowanych testów... powiedz, czy Oliwier był kiedykolwiek ugryziony przez kleszcza?
      życzę Wam trafnej diagnozy, wiem jak to jest wiedzieć, że jest się chorym, ale nie wiedzieć na co i jak to leczyć...ja półtora roku diagnozowałam neuroboreliozę!

      Usuń
    3. Mamma Mia dziękuję bardzo za podpowiedzi!

      Usuń
    4. Oliwier nigdy nie był ugryziony przez kleszcze,więc wykluczam boreliozę.
      Badania również wyszły ok.Ogólnie szpik był badany już 3 raz i nic nowego się nie ujawniło.
      Ania

      Usuń
  21. tak bardzo mi przykro. Trzymaj się Kobieto, nie trać nadziei. Musisz być silna. Pamiętaj, że jesteś teraz dla synka największym wsparciem, nie może Ciebie zabraknąć, Twojej miłości, siły a przede wszystkim wiary. Jeśli Ty zwątpisz, on tym bardziej. Musicie walczyć. Przekażę wiadomość dla mojej znajomej. Jej mąż był chory, miał guza mózgu i dostawał sterydy, leżał w śpiączce. Może Ona będzie znała jakieś kontakty. Trzymajcie się ciepło. Tak bardzo trzymam kciuki i wierzę w Was! BuziakI!

    OdpowiedzUsuń
  22. Odwagi, cierpliwości, mądrego zawierzenia Opatrzności nie muszę Ci doradzać. To wszystko już jest Twoim udziałem. Ja wierzę, że Oliwier wyjdzie z tego. Czuję, że tak się stanie.

    OdpowiedzUsuń
  23. Nie jestem lekarzem, ale może warto przeanalizować ostatnie szczepienia, jeśli były - może to jakiś niepożądany odczyn poszczepienny? I rownież jestem za tym żeby sprawdzić choroby odkleszczowe.
    Aniu, nie trac wiary, będziemy się modlić!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To ADEM jest chorobą poszczepienną między innymi,więc to wykluczono,Choroby odkleszczowe również.Wiara zawsze jest,tylko siły słabną,ale jak widzę tyle ludzi,którzy chcą pomóc ona wraca,rośnie....dziękuję za to.

      Usuń
    2. Pani Aniu wspieram wraz z rodzina modlitwą i dobra energią, która przesyłamy do Was. Podobnie jak przedmówczyni, nie odsuwałabym istnienia możliwego odczynu poszczepiennego- ADEM to nie jedyny wariant wśród niepożądanych odczynów poszczepiennych. Czy robiono badania w kierunku zatrucia metalami? U niektórych ludzi metale ciężkie , w tym rtęć z tiomersalu ze szczepionek( skumulowana) odkłada się patologicznie w organizmie, a mózg jest bardzo wrażliwy na ten metal. Może to kompletnie nietrafione wskazanie, ale myślę że warto zbadać to z każdej możliwej strony.Synek przyjaciółki miał zapalenie mózgu poszczepienne, i nie był to ADEM. Wyszedł z tego po długiej chorobie, jest dzisiaj zdrowym chłopcem, jednak musieli zaprzestać szczepień, w jego wypadku zupełnie. Tak naprawdę dzisiaj medycyna nie zna prawdziwej przyczyny chorób autoimmunologicznych, są jedynie podejrzenia. Pozdrawiamy cieplutko i życzymy zdrowia dla synka. Oliwierku śliczny jesteś!:-)

      Usuń
    3. Dziękuję Edith i dziękuję Anonimowej osobie za porady i słowa pocieszenia! bardzo dużo to dla nas znaczy!

      Usuń
  24. Aniu ja znam już tę historię straszną i mam Ciebie i Oliwiera w sercu od kilku miesięcy ale teraz jak czytam Twoje słowa to serce mi się rozrywa na nowo... Mam czwórkę dzieci i to mogło się przytrafić mi... mogę sobie wyobrazić tylko co Ty czujesz, ten strach potworny, bezradność...
    Trzymaj się Ania ! Mam nadzieję, że znajdzie się szybko ktoś kto wam pomoże...udostępniam oczywiście

    OdpowiedzUsuń
  25. Bardzo smutna historia i trudno cos mądrego poradzić. Choruje od wielu lat na niezdiagnozowana chorobę i wiem, że najważniejsze to nie poddawać się i szukać samemu rozwiązania i pomocy. W pierwszej chwili pomyślałam, że Mamma ma rację. U mnie też sugerowano takie badania. Poza tym może faktycznie masz rację myśląc o powrocie do Polski, mimo wszystko słyszałam, że u nas są lepsi specjaliści nawet od skandynawskich, chociaż służba zdrowia kuleje. Teraz wielu ludzi trzyma za Was kciuki i modli się. Wierzę, że to sprawi, że ratunek wkrótce nadejdzie.

    OdpowiedzUsuń
  26. Mam synka w podobnym wieku, więc rozumiem ból ... pomóc nie potrafię ale też bym zbadała pod kątem boreliozy ....

    OdpowiedzUsuń
  27. Wiem co znaczy chore dziecko ... najbardziej na świecie życzę znalezienia przyczyny, by wiedzieć jak się tego pozbyć ... modlitwą wesprę i dobrą myślą aby się udało - tyle mogę ...

    OdpowiedzUsuń
  28. Czytam i placze!! Wspolczuje Ci bardzo. Jedynie co mogę ci doradzic to pisac maile do roznych szpitali w Polsce i nie tylko. Np. do centrum zdrowia dziecka i wyslac im pocztą RM. Mialam taki przypadek z sąsiadki coreczką. (Guz mozgu) Lekarze w Centrum Zdrowia dziecka powiedzieli aby plyte z RM wyslac pocztą. A jak ty mieszkasz tak daleko to mysle, ze pomogą.

    OdpowiedzUsuń
  29. Aniu, kochanie wracaj do Polski, masz tu też rodzinę i będziesz tu miała wsparcie psychiczne, a przede wszystkim medyczne, czekamy i całujemy Was mocno krystyna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mamo, Ania pewnie wzruszyła się na te słowa. dziękuję!

      Usuń
  30. Dziękuję za każde słowo,za każdą łzę,za to,że jesteście z nami.....Ania.

    OdpowiedzUsuń
  31. Aniu, nie ryzykowałabym takiej podróży dla Oliwierka, moja sugestia jest taka, aby jedno z Was, z rodziców, zabrało wszystkie możliwe wyniki badań dziecka i przyjechało na konsultację do Polski.
    Uważam, że każdy lekarz po tym jak wyjaśnicie mu nieobecność pacjenta - zrozumie.

    OdpowiedzUsuń
  32. Kochana Aniu, poniekąd rozumiem Twój strach i zagubienie, lęk, że możesz nie zrobić wszystkiego co w Twojej mocy... Czy z Islandii nie można do Polski przepłynąć promem, nawet jeśli miałoby to być z przesiadkami? |Szukaj jak najwięcej możliwości w necie, na pewno znacie angielski, może gdzieś ktoś na świecie miał podobną sytuację i ją opisał, może jest gdzieś klinika/lekarz zajmujący się podobnymi sprawami? Pamiętam, że oglądałam program w TV o dziewczynie, która miała bóle głowy i zawroty, jeździła już na wózku, gdy odkryto, że końcówka kręgosłupa uwiera jej mózg... Sprawdźcie czy na pewno budowa czaszki, budowa rdzenia i połączenie między mózgiem a rdzeniem jest ok, dlaczego tylko jedna półkula mózgu ma obrzęk, może to naprowadzi na coś lekarzy...Szukaj specjalistów, wiem, że czasami nie masz już pewnie siły, czujesz się bezsilna, ale dla swojego synka dasz radę, znajdziesz siły! Przytulam wirtualnie!

    OdpowiedzUsuń
  33. Witam!
    Mieszkam w USA I kiedys ogladalam taki reportaz medyczny pokazujacy bardzo podobny przypadek. Dziecko w nocy mialo ataki, wymiotowalo I bylo nieswiadome. Wiem, ze stwierdzono u tej dziewczynki epilepsje I to ona dawala takie objawy, niestety nie pamietam jakie podjeto leczenie. Bede probowala znalezc cos wiecej na ten temat a na razie moge zapewnic o modlitwie.
    Magda

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Od razu wzielam sie do roboty I znalazlam kilka takich samych przypadkow. Wszystkie zdiagnozowane jako tzw. nocturnal seizures, czyli nocne ataki epilepsji. Badania wykonane to EEG, ktore czesto niestety nic nie wykazuje, ale bardziej dokladna I wyjasniajaca wiele w tych przypadkach byla tzw. polisomnografia, jest to badanie mozgu podczas snu. Mam nadzieje, ze cos to pomoze. Trzymaj sie,
      Magda

      Usuń
  34. Lola u mnie na blogu podsunęła pomysł aby porozmawiać z lekarzami w Polsce. Spróbuj kochana Aniu przedzwonić do CZD w Warszawie lub napisać maila na adres neurologia@czd.pl. Zapytaj czy możesz przesłać im zeskanowaną dokumentację medyczną synka i czy mogliby się z nią zapoznać i w czymś pomóc, bo jesteś już zrozpaczona. Ja zrobiłam dokładnie tak samo 8 lat temu, kiedy moja mała w szpitalu, mając dwa lata, już tylko leżała i jęczała a lekarze kazali nam się modlić :( My trafiłyśmy na Oddział Gastroenterologii i wszyscy byli bardzo pomocni!
    Strasznie żałuję że nie mogę w niczym pomóc!
    Tulę mocno!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Widzę, że zdublowałam radę... ale skoro tyle osób mówi to samo to coś w ty musi być! Ślij kochana maile gdzie się da! Po polsku, po angielsku... musisz szukać! My - MAMY - musimy mieć siłę, bo jak nie my to kto???

      neurologia@czd.pl - Centrum Zdrowia Dziecka Warszawa - tutaj bym pokładała największe nadzieje

      http://www.gczd.katowice.pl/kontakt.php - Centrum Zdrowia Dziecka Katowice - tutaj ja leczę swoje dziecko na padaczkę

      Trzymam kciuki!



      Usuń
    2. Bardzo bardzo bardzo dziękujemy za namiary!!

      Usuń
  35. Witaj Aniu bardzo mi przykro że tak cierpisz Ty i Twój syn straszna choroba...a najgorsza jest nie pewność i brak pomocy ...Aniu proponuję kontakt z laboratorium pierwiastków śladowych BIOMOL-MED w Łodzi...laboratorium robi analizę z tkanki włosa...często zaburzenia pierwistków i nie odpowiednia dieta są powodem wielu różnych chorób... na ich stronie są telefony poproś o rozmowę z doktorem Puczkowskim...przedstaw mu sytuację...na pewno ci pomoże i doradzi...myslami jestem z Wami pozdrawiam cieplutko i uściski dla Twojego syna :)

    OdpowiedzUsuń
  36. Niedawno była taka akcja w naszej lokalnej gazecie i telewizji o pomoc na leczenie dla chłopca, który o ile dobrze pamiętam miał podobne objawy, jedno co wiem zmienił się w podobny sposób do Olivierka. Poszperam trochę i powrócę do naszej lokalnej akcji, może jakieś informacje zdobędę.

    OdpowiedzUsuń
  37. Przesłałam do szwagra - lekarz- chirurg dziecięcy pediatra , ale zobaczymy co powie, ma sie skonsultować z lekarzami.Aniu mam Was w swojej modlitwie od dziś.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ula nie wiem jak dizękować!!!! bardzo bardzo wdzięczni jesteśmy!

      Usuń
  38. Douglas R Nordli, MD Professor in Pediatrics-Neurology
    Contact 312-227-3540
    Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago Box 29
    225 E Chicago Avenue
    Chicago IL 60611
    Bardzo polecany lekarz od dzieciecych chorob neurologicznych, specjalizuje sie w leczeniu wlasnie epilepsji dzieciecej
    Trzymam kciuki,
    M

    OdpowiedzUsuń
  39. Aniu ja tak samo myślę żebyś spróbowała skontaktować sie z CZD w Warszawie lub z neurologiem w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie


    klinika.neurologii@imid.med.pl

    tulam mocno

    OdpowiedzUsuń
  40. Jestem bardzo mocno z Wami i wierzę, ze wszystko się wyjaśni i będzie dobrze! Nie potrafię niestety pomóc, ale rzeczywiście wykorzystałabym chyba wszystkie możliwe kanały konsultacji, wtedy może będzie szansa dojścia źródła choroby:-)
    Pozdrawiam
    Kaśka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję .. i nie zgadzam się że nie pomagasz.. dobre słowo bardzo wiele znaczy..

      Usuń
  41. Szlag mnie trafia jak dzieci choruja ,nie ma nic gorszego od bezradnosci w takich sytuacjach.
    Trzmam kciuki za powodzenie i wyzdrowienie Olivierka.
    Dalam Wasze namiary gdzie moglam i wierze w to ze bedzie dobrze.
    Pozdrawiam i trzymam kciuki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękuję Magda w imieniu mamy Oliwiera!

      Usuń
  42. Trafiłem do Ciebie zupełnym przypadkiem, ale wasza historia poruszyła mnie do głębi. Nie mam żadnego doświadczenia z chorobami dziecięcymi,i nie potrafię sobie nawet wyobrazić co możesz czuć poza bezsilnością, ale jeśli mogę rozpowszechnić tę historię to robię to bez wahania na swoim blogu. Może ktoś mądrzejszy ode mnie będzie mógł Wam pomóc. Trzyma kciuki za Waszą rodzinę, i życzę z całego serca byście zaznali jeszcze tej zwyczajnej codziennej nudy i rutyny...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo ci dziękuję! jestem poruszona jak wielu ludzi pomaga Oliwierowi i jego mamie! W jej imieniu dziękuję!

      Usuń
  43. My również jesteśmy z Wami. Nie potrafię nawet wyobrazić sobie co czujesz i wiem jedno, nie ufaj do końca lekarzom. Mówią - obserwować 2 miesiące - obserwuj, ale jednocześnie działaj i szukaj w innym miejscu. Będę o Was myślała. Jedyna co mogę zrobić to na fb udostępnić, im więcej ludzi wie tym większa szansa na odpowiedni ruch :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję! to bardzo dużo takie udostępnienie!

      Usuń
  44. Aniu, właśnie czytam książkę "Nieznana medycyna". Napisała ją Julia Schopick.
    Nie wiem, jaka jest przyczyna choroby u Twojego Syna. Ale wiem, że mogę podać ci kilka linków do stron, na które powołuje się autorka. Po pierwsze leczenie niską dawką naltreksonu: www.lowdosenaltrexone.org, www.LDNaware.org, www.LDNscience.org.
    Następny temat (epilepsja) - dieta ketogenna: http:/en.wikipedia.org/wiki/Ketonic_diet (historia diety ketogennej, znanej o 100 lat). Nie wiem, czy choroba Synka ma związek z padaczką ale na wszelki wypadek podam stronę fundacji założonej przez rodziców dziecka wyleczonego z epilepsji dietą ketogenną: http:/charliefoundation.org.
    Kolejne: www.thehealthresource.com (źródło informacji na temat zdrowia), http://nutritional-solutions.net (strona doktor Jeanne Wallace na temat żywienia), www.lymphomanutrition.com/Home.html, www.innovativehealing.com (strona doktor Elizabeth Lipski, autorki książki Digestive Wellness).
    I jeszcze nazwisko lekarza Burton M. Berkson - Integrative Medical Center of New Mexico, tel 575-524-3720 (chyba jeszcze kierunkowy do USA).
    www.honestmedicine.com
    Nagrania z tym lekarzem można znaleźć na youtube.

    Resztę szukaj sama. Mam nadzieję, że znajdziesz nietoksyczną metodę leczenia dziecka :) Tego Ci z całego serca życzę.
    W razie gdyby jakiś link nie działał (mogłam zrobić błąd literowy) lub gdybyś miała więcej pytań odnośnie książki - zapraszam do kontaktu maria.klimowicz@wp.pl
    A swoją drogą zapraszam do mojego bloga www.zyc-radosnie.blogspot.com

    Pozdrawiam serdecznie z Polski
    MAKlimowicz

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Proszę, przekaż Ani. Dopiero teraz zauważyłam, że cytujesz problem innej osoby.

      Usuń
    2. Ania czyta wszystkie komentarze! Bardzo dziękuję za porady, telefony i słowa pokrzepienia! Niesamowite to jest że zupełnie obcy ludzie takie komentarze piszą długie i pomocne! dziękuję raz jeszcze!

      Usuń
  45. Strasznie mi przykro, naprawdę... W takich sytuacjach nie bardzo wiem, co napisać, więc napiszę tylko tyle, że przekazuję info dalej. Może ktoś będzie umiał pomóc...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję!! to bardzo dużo takie przekazanie dalej!!

      Usuń
  46. Wkleiłam link na moje blogi
    a tu linki do różnych For, może coś się przyda
    http://www.forumneurologiczne.pl/forum/vt,33,102,493225,0,obrzek-mozgu,box-pd
    http://www.forumneurologiczne.pl/txt/art,0,1
    https://konsylium24.pl/forum-dla-lekarzy/obrzek-mozgu/tag/4022
    Ja wiem, że to "boli", przy czytaniu, ale może gdzieś tam coś będzie pomocnego
    Tu jest artykuł o prof. Trojanowskim z lublina, to ponoć jeden z najlepszych specjalistów
    http://www.wprost.pl/ar/223231/Dusza-jest-w-mozgu/

    OdpowiedzUsuń
  47. Dodałam komentarz i gdzieś go wcięło:/ W każdym razie bardzo ale to bardzo mi przykro:/ W Gdańsku jest Akademia medyczna i w ogóle pełno lekarzy więc jakby trzeba było gdzieś podjechać, dowiedzieć się, dostarczyć jakieś dokumenty bądź historię choroby to nie ma najmniejszego problemu. Jeżeli będę mogła tylko jakoś pomóc to Aniu możesz na mnie liczyć. Przytulam z całych sił i będzie dobrze!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję CI Olu bardzo! Przekażę wszystko Ani, ale pewnie sama to przeczyta! Ale ja jej powiem dodatkowo jaka z Ciebie fajna dziewczyna :):) bardzo dziękuję!

      Usuń
  48. Siły wiele życzę do walki z trudną codziennością!!!! Osobiście pomóc nijak nie mogę, link udostępniłam na FB, z wiarą, że znajdą się odpowiednie osoby mogące nieść pomoc!!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję!! udostępnienie linku to wielka pomoc! naprawdę!

      Usuń
  49. Witam, my również szukaliśmy odpowiedzi u lekarzy różnej maści, również chodziło o neurologię. Niezbędne okazało się przejrzenie w bibliotece baz medycznych, pod kątem artykułów o podobnej tematyce, symptomach...i tylko dzięki temu, otrzymaliśmy pełną diagnozę i możliwości leczenia. Ebsco, Wiley, to przykładowe bazy. Na pewno jest jakaś biblioteka w Waszej okolicy, w której będzie można coś wyszukać. pozdrawiam i zostawiam maila w razie kontaktu hampelowa@gmail.com

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję za podpowiedź! nie pomyślałabym o tym! dzięki!

      Usuń
  50. Cały dzień dziś o Was myślę. Mam nadzieję, że dzięki rozprzestrzenieniu wiadomości - pomoc nadejdzie. Te opisane przez Was objawy dziś rano skojarzyły mi się z epilepsją - widzę, że podobne propozycje padały. W zeszłym roku miałam dziwny epizod i byłam diagnozowana w tym kierunku (na szczęście ujemnie) - lekarze pytali się mnie o to, czy nie miałam takich stanów "zawieszenia", "urwania filmu" itp. z otwartymi ramionami. Epilepsja nie zawsze musi przebiegać z objawami typowymi.
    Niestety nie jestem lekarzem, więc na pewno nie zdiagnozuję. Dodatkowo - trudno mi powiedzieć, czy obrzęk może być przyczyną czy następstwem... Daję tylko jakiś trop.

    Trzymajcie się dzielnie. Dużo zdrowia dla Oliwiera i siły dla rodziców - nawet nie wyobrażam sobie, jakie to musi być dla Was ciężkie. Jestem z Wami myślami

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. bardzo dziękuję w imieniu Oliwiera i jego mamy! za poświęcenie czasu na napisanie tego komentarza. Każdy jeden komentarz to dla Ani na pewno kolejna cegiełka w budowaniu sił do walki! a ja jako ciocia Oliwiera dziękuję i od siebie!

      Usuń
  51. Przy ADEM wystepuja napady padaczkowe. Nawet jesli jest dobra diagnoza to nalezaloby skonsultowac leczenie, z tego co czytam poprawa mala a dziecko tyje, czuje sie zle...
    Pewnie pisalas do polskich lekarzy ale ja radzilabym przyleciec na kilka dni do Warszawy...
    Pomodle sie za Wasza rodzine...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję bardzo! w imieniu Oliwierka i jego mamy. za każde słowo jesteśmy wdzięczni!

      Usuń
  52. Nie jestem w tym zakresie fachowcem, więc nic nie doradzę, pozdrawiam bardzo serdecznie i siły życzę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję bardzo! dobre słowo liczy się niesamowicie... i za nie dziękujemy!

      Usuń
  53. Ja uronilam dzis wiele lez widzac to biedne dziecko... Tez mam synka, 8-miesiecznego, od urodzenia ani razu nie zachorowal. Daje wiele do myslenia to, co los moze nam zgotowac. A tak szczesliwie bylo w tej rutynie, na ktora wiecznie sie uskarzamy.
    My niestety nie mozemy w zadem sposob pomoc :( Gdyby jednak byla potrzeba zebrania funduszy na jakies kosztowne leczenie, jestesmy gotowi dozucic nasze ziarenko piasku!
    A poki co, pomodlimy sie za maluszka!
    Anita

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anita bardzo dziękuję!! za serce które pokazujesz.. za słowa pokrzepiające.. dziękuję! w swoim i Ani imieniu!

      Usuń
    2. Naprawdę bardzo chcielibyśmy pomóc! Informuj nas proszę, jak się rozwija sytuacja. Na pewno wszyscy, którzy śledzą twój blog są zainteresowani, nie tylko ja...
      (i poprawiam literówkę w mojej poprzedniej wypowiedzi: dorzucić :) Takie zboczenie moje. :))
      Serdecznie pozdrawiam!

      Usuń
  54. Trafiłam tutaj przez przypadek, ale jak przeczytałam historię Oliwiera to pomimo tego, iż wiedziałam, że sama w żaden sposób nie mogę mu pomóc to jednak nie mogłam pozostać całkowicie obojętna.Rozpowszechniłam ten link na tych portalach, których piszę i napisałam do pewnej znanej Fundacji, która pomaga w różny sposób chorym dzieciom - z nadzieją, że się odezwą...Wierzę w siłę modlitwy i dlatego ten cudowny dzieciak będzie często w moich intencjach modlitewnych.Będzie dobrze - jestem tego pewna :)Pozdrawiam serdecznie i będę częściej do Ciebie ''wpadać'':)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Bogda ogromnie!! Dzięki tak dobremu sercu ludzi, znalazł się już ktoś, kto pomoże Oliwierowi!! bardzo bardzo bardzo dziękuję!

      Usuń
  55. Iwonko, Aniu boszzzz brak mi slow. Tak mii przykro. Nawet sobie nie wyobrazam co przechodzicie. Trzymam mocno kciuki za Oliwierka. Modle sie o jego zdrowie. O dobrych ludzi i lekarzy. Jestem z Wami!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Kasiu! każde dobre słowo jest na wagę złota.. mama Oliwiera po tych słowach odżywa..

      Usuń
  56. Rozumiem, co znaczy cudowna rutyna, codzienność utracona. Boleję bardzo nad przypadkiem Oliwiera. Nie jestem lekarzem, ale przyszło mi do głowy badanie PET, czy wykonanie go jest możliwe na Islandii? Może przyczyną jest problem innego narządu, a może jest to objaw jakiejś choroby autoimmunologicznej z nietypowymi objawami? Czy chłopiec był szczepiony p. chorobom wieku dziecięcego? Widać, że dziecko jest drobiazgowo badane i rzetelnie leczone, ale może brak szerszego spojrzenia? Pozdrawiam Ciebie i rodzinę chłopca, oby wszystko się wyjaśniło i nastąpiła poprawa zdrowia Cecylia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękuję Cecylio! Dziękuję za porady! i za troskę! Pozdrawiamy cię serdecznie!

      Usuń
  57. Iwona ? Daj znać co u Oliwiera ! Mam nadzieję, że pojawiło się nie jedno światełko nadziei dla tego prześlicznego chłopczyka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pojawiło się!! znalazła się osoba, która skoordynuje działania rodziców, wskaże drogę, .. masa ludzi odezwała się, masa lekarzy.. napisałam o ty w ostatnim poście :)

      Usuń
    2. Tak tak, post czytałam :) ale myślałam o kolejnych newsach :) Fantastycznie, że blogi, internet mają taką siłę przeżycia, że dają nadzieję.

      Usuń
  58. Dzień dobry, jestem Duszyczka Irenka ze strony Duszków - www.duszki.pl. Wśród Duszków działa grupa Duszków Modlitewnych. Obiecujemy naszą modlitwę.

    Serdecznie pozdrawiamy, z Bogiem!:)

    Duszyczka Irenka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję bardzo! Pozdrawiam również bardzo serdecznie

      Usuń
  59. Aniu .....brak mi słów ........ trzymam mocno za Was kciuki ..... musi być dobrze

    OdpowiedzUsuń
  60. To jest właśnie taka chwila , w której nasze własne problemy i zmartwienia przestają mieć znaczenie, nabierają zupełnie innego wymiaru . Aniu ...brak mi słów .....ale wierzę , że wszystko będzie dobrze ...MUSI BYĆ !!!!!!!!! Trzymaj się dzielnie

    OdpowiedzUsuń
  61. Zawierzcie to Bogu, a on wszystko dobrze uczyni! Pamiętajcie, że On nigdy nie pozostawi Was w potrzebie! Bardzo poruszyła mnie ta historia i wierzę, że przed Wami tylko dobre doświadczenia. Cały nasz kościół modli się o Waszą rodzinę i MAMY PEWNOSC, że Oliwier wyzdrowieje!!

    OdpowiedzUsuń
  62. Potworna sytuacja! Bardzo się przejęłam Waszym losem i oprócz wsparcia w modlitwie, postanowiłam poszukać czegoś na własną rękę, w internecie. Nie jestem fachowcem, mam małą wiedzę o chorobach, jednakże zastanawiam się czy nie są to objawy epilepsji, tj. padaczki. Objawy odpowiadają padaczce Rolanda. Sama wikipedia mówi tak : "podobne objawy zewnętrzne, jednak przebiegające z utratą przytomności i wymiotami". (http://pl.wikipedia.org/wiki/Łagodna_padaczka_częściowa_z_iglicami_w_okolicy_centralnoskroniowej).
    Znalazłam też informacje o napadach nieświadomości. Proszę : http://www.padaczka.net.pl/artykul.php?ks=223 Zachęcam do poczytania reszty artykułów na tej stronie.
    Zachęcam do poszerzenia wiadomości na ten temat lub szukania pomocy wśród lekarzy np. na tej stronie.
    http://www.znanylekarz.pl/neurolog
    Są tak ich dane kontaktowe. życzę cierpliwości i aby wszystko się wyjaśniło. Niech Bóg ma Was w swojej opiece!


    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W imieniu mojej siostry i siostrzeńca serdecznie dziękuję za informacje!

      Usuń

Dziękuję za każdy pozostawiony komentarz :)